La sclérose en plaques (sep) est une maladie dégénérative qui touche près de 120 000 personnes en France. Souvent, la sep évolue par « poussée » faisant alterner le malade d’une phase d’aggravation à une phase de récupération. Les symptômes sont variables et peuvent aller de la faiblesse musculaire, à l’altération de la mémoire et de la concentration jusqu’à la paralysie.

La sclérose en plaques est l’une des premières causes de handicap non accidentel chez l’adulte. Le diagnostic de la maladie est posé en moyenne à 30 ans, lorsque la personne est en âge de travailler et dans les premières années de sa carrière. La question du maintien dans l’emploi ou du recrutement de personnes atteintes de sep se posent alors.

Si vous ou l’un de vos proches êtes concernés par la maladie, voici certaines choses à savoir sur la sep et l’emploi !

Ma sclérose en plaque est diagnostiquée lorsque je suis en poste, dois-je en parler ?

À mon employeur ?

Souvent, l’annonce du diagnostic n’est pas forcément associée à des symptômes entrainant des difficultés en milieu professionnel. L’évolution de la maladie étant progressive, il peut parfois se passer des mois voire des années avant d’avoir une prise de conscience concernant ses capacités au travail.

Selon une enquête de 2017 menée par le laboratoire Roche en partenariat avec l’Unisep et l’APF, 90% des salariés atteints de sclérose en plaques ont révélé leur maladie à leur employeur. 70% d’entre eux ont estimé qu’en parler avait permis d’améliorer leur quotidien au travail via l’aménagement de leurs horaires ou l’adaptation de leur poste de travail.

Évidemment, chaque situation est différente et tout dépend de la relation que vous entretenez avec votre employeur. Dans tous les cas, l’en informer c’est faire preuve de transparence pour qu’il comprenne vos absences ou pour convenir des aménagements à réaliser afin que la collaboration continue de bien se passer et pour vous éviter du stress supplémentaire. Dans tous les cas, n’hésitez pas à vous adresser au médecin du travail en amont de l’annonce.

Au médecin du travail ?

Le médecin du travail est l’interlocuteur privilégié dans la gestion de votre maladie et de votre travail. Tenu au secret professionnel, y compris auprès de votre employeur, il tient le rôle de conseiller et peut s’avérer être une ressource précieuse pour votre maintien dans l’emploi.

Il n’existe pas d’obligation à l’informer de votre état de santé mais si des difficultés se présentent du fait de votre maladie, c’est lui qui pourra recommander à votre employeur des aménagements, à l’issue d’un arrêt de travail de plus de 30 jours.

À mes collègues ?

Parler de votre maladie à vos collègues relève d’un choix personnel. Si vous en ressentez le besoin, en parler peut vous permettre de mieux appréhender ses conséquences au quotidien et d’avoir un soutien supplémentaire. Vos collègues apprécieront votre transparence.

Comment trouver un emploi avec une SEP ?

Réfléchir à son projet professionnel entraine de nombreuses questions. Par exemple, sur ce que l’on aime faire ou pas et sur ses atouts. Mais avec la SEP d’autres facteurs sont à prendre en compte comme l’évolution possible de la maladie et la fatigue au quotidien. En faisant preuve d’anticipation, vivre de votre passion est tout à fait possible !

Pour faciliter votre recherche d’emploi, vous pouvez demander à obtenir le statut de travailleur handicapé. Il vous donnera accès à des dispositifs d’accompagnement spécifiques comme le GEIQ Emploi & Handicap.

Enfin, sachez qu’en entretien d’embauche, vous n’êtes pas obligé de révéler votre maladie. Il est tout de même conseillé d’en parler à la médecine du travail lors de votre première visite dans les trois mois suivant l’embauche.

Pourquoi faire la demande de RQTH lorsqu’on est atteint d’une sclérose en plaques ?

L’évolution de la maladie peut rendre difficile certaines tâches au travail. Obtenir la reconnaissance du statut de travailleur handicapé peut vous permettre de continuer vos missions en bénéficiant de mesures adaptées. En obtenant la RQTH, vous pouvez mobiliser différentes aides, financières et matérielles pour faciliter votre maintien dans l’emploi.

Le statut vous permet également de mobiliser certaines aides comme l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) ou la Prestation de Compensation du Handicap (PCH).
Votre employeur est également incité à vous conserver dans votre emploi puisqu’il doit se conformer à l’obligation de toute entreprise de plus de 20 salariés d’employer 6% de personnes en situation de handicap.

Les ressources pour aller plus loin

Un podcast à écouter : La Vie en Sclérose
Un livre à lire : Sclérose en plaques et talons aiguilles de Charlotte Tourmente – Dépasser la maladie et renouer avec son équilibre.
Un documentaire à regarder : Rosy de Marine Barnérias
Pour tout savoir sur la sclérose en plaques, rendez-vous sur le site du gouvernement.